C'est une maladie génétique, toujours transmise conjointement, le plus souvent sans le savoir,par le père ou la mère. La mucoviscidose est une maladie qui touche les voies respiratoires et le systeme digestif. ELLE N'EST PAS CONTAGIEUSE.
QUE SIGNIFIE MUCOVISCIDOSE ?
Ce mot est composé de MUCUS+VISCOSITE = MUCOVISCIDOSE.
Le corps de chacun d'entre nous produit du mucus, cette substance fluide, tapisse et humidifie les canaux de certains organes de notre corps.
Dans le cas de la mucoviscidose, le mucus est épais et collant. Ce manque de fluidité va provoquer des difficultés au niveau des voies respiratoires et digestives.
Ainsi les bronchent s'encombrent, s'infectent provoquant toux et expectorations. Les voies et canaux digestifs, intestins, pancréas, foie, peuvent être également obstrués provoquant des problèmes de digestion.
COMPRENDRE LA MUCOVISCIDOSE
La mucoviscidose touche plusieurs organes, principalement les voies digestives et respiratoires.
En France, un nouveau né sur 4200 est touché par cette maladie.
En effet cette MALADIE GENETIQUE est assez fréquente. Ainsi 2 millions de personnes porteuses du gène peuvent le transmettre à leurs enfants.
Environ 200 enfants naissent chaque année avec la mucoviscidose.
L'ASSOCIATION VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE
L'association a été créée en 1965 par des parents de jeunes patients atteints de mucoviscidose . A cette époque, on ne prédisait guère plus de 7 ans d'espérance de vie à la naissance de ces enfants. Dès l'origine, les parents de malades se sont associés aux soignants pour mener une action plus efficace. Depuis, le travail accompli a permis des avancées énormes, les "mucos" ne sont plus seulement de jeunes enfants; nous comptons aujourd'hui plus d'un tiers d'adultes parmi les malades. Mais il nous faut aller plus loin et vaincre enfin la mucoviscidose."
LES RESSOURCES
95% de nos ressources reposent sur la générosité des particuliers et de nos partenaires. Cela permet à l'association une indépendance totale : nous devons à tous d'exister, mais ne sommes inféodés à personne Nous portons la parole des malades et de leurs familles librement auprès des pouvoirs publics ou de l'industrie pharmaceutique.
Nos ressources font par ailleurs l'objet d'une gestion et d'une répartition transparente .
Vaincre la mucoviscidose est forte de tous les hommes et femmes qui se sont mobilisés depuis plus de 40 ans pour faire bouger les choses, découvrir le gène, lancer les projets de recherche sur lesquels repose un espoir de guérison. Aujourd'hui 400 bénévoles assument une responsabilité politique ou financière, accompagnée par 36 professionnels salariés. 30 000 bénévoles occasionnels viennent prêter main forte chaque année.
Nous avons 4 missions
GUERIR, SOIGNER, VIVRE ET MIEUX SENSIBILISER.
Plus nous seront nombreux, plus nous seront forts. Rejoignez-nous : devenez donateur,adhérent, bénévole, participez à une manifestation… toutes les énergies sont utiles pour avancer plus vite et, ensemble, continuer de donner de l'espoir à tous ceux qui sont touchés par la mucoviscidose.
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